Российские власти внедрили механизм поддержки регионов, который призван помочь в случае, если они окажутся не в состоянии приобретать лекарства, необходимые людям с редкими заболеваниями. При этом эксперты утверждают, что действующий список, включающий 17 заболеваний, требует серьезного расширения.
Благотворительный фонд «Подсолнух» представил инициативу по расширению перечня орфанных заболеваний, для лечения которых федеральное правительство готово предоставить финансирование регионам. Эта инициатива стала частью законопроекта, разработанного Министерством здравоохранения в ноябре, который предусматривает создание так называемого «резервного механизма» финансовой поддержки для регионов, испытывающих недостаток средств на закупку обязательных медикаментов для пациентов с редкими заболеваниями. Орфанные заболевания определяются как такие, которые встречаются с частотой менее 10 случаев на 1000 человек.
Законопроект также предлагает, чтобы правительство установило четкие правила и условия, при которых дотации из федерального бюджета будут доступны регионам. Средства будут предназначены для закупки жизненно важных лекарств для пациентов, страдающих хроническими прогрессирующими заболеваниями, представляющими угрозу для жизни или ведущими к снижению продолжительности жизни и инвалидности.
Для этих целей был создан отдельный список заболеваний, утвержденный постановлением правительства № 403. На данный момент в этот перечень включены 17 заболеваний, среди которых острое нарушение функции печени, болезни обмена меди, такие как болезнь Вильсона, а также незавершенный остеогенез.
