С 1 марта в России начала работу амбициозная электронная система — Федеральный регистр лиц с отдельными заболеваниями. Власти объясняют ее создание благой целью: считать статистику и эффективнее планировать, сколько денег из казны потратить на лекарства.
В базу стекаются данные о миллионах россиян. Выхода обратно не предусмотрено: удалить запись о себе не получится, даже если болезнь осталась в прошлом. Юристы и врачи в разговоре с “Ъ” признают: технология — это шаг в будущее, но цена вопроса заставляет нервничать.
Двенадцать кругов медицинского учета
Регистр собирает информацию по 12 ключевым группам. Это не просто сухие строчки «болен — здоров». Система копает глубоко. Медорганизации теперь обязаны стягивать в единый центр колоссальные массивы данных.
Например, если у пациента онкология, в регистр уйдет не только диагноз, но и стадия опухоли, гистология, даты рецидивов и сроки начала терапии. Для диабетиков предусмотрен отдельный блок: какие препараты выписаны, какой системой мониторинга глюкозы пользуется человек, были ли осложнения. По «сердечникам» система соберет историю госпитализаций, протоколы операций и список назначенных лекарств.
Отдельный блок — психиатрия. В регистре будет отмечаться, есть ли у пациента склонность к общественно опасным действиям, высказывал ли он суицидальные мысли. Также под контроль возьмут факт приема препаратов (подтвержденный лабораторно), прохождение реабилитации и наличие судебных решений о принудительном лечении.
Удивительно, но в список попала и беременность. Система зафиксирует, когда женщина встала на учет, было ли ЭКО, а также внесет полные метрики новорожденного: вес, рост, оценку по шкале Апгар и любые врожденные патологии.
Кто получит ключи к «медицинскому досье» в БД
Доступ к базе получат не только врачи. Безусловно, медучреждения смогут видеть всю картину здоровья пациента — это нужно для работы. Фармацевтам открыли доступ в урезанном формате: провизор увидит информацию только в момент личного визита покупателя и только касательно выписанных ему рецептов.
Однако главный нюанс кроется в другом. Наряду с Минздравом и Росздравнадзором права на чтение базы получило Министерство внутренних дел. В официальных документах сказано расплывчато: МВД дадут доступ «в объеме сведений, передача которых регулируется законодательством». Что именно попадет в руки полицейских — пока загадка.
Вход в систему защищен: нужна подтвержденная учетка на Госуслугах и усиленная электронная подпись. Но экспертов это не слишком успокаивает.
Без спроса и навсегда
Главный камень преткновения — добровольность. Точнее, ее отсутствие. Согласия у пациентов на перенос данных в регистр никто спрашивать не будет. Сведения уходят из мединформсистем автоматически. Это, по словам адвоката коллегии «Правовая политика» Ирины Гриценко, вступает в противоречие с федеральным законом о врачебной тайне.
«Формальные отсылки к тому, что закон соблюдается, не отменяют главного: мы переходим от точечного раскрытия информации к тотальному централизованному учету», — поясняет Гриценко.
Юрист также обращает внимание, что нигде четко не прописано: доступ должен быть исключительно к обезличенным данным. А механизма, позволяющего гражданину потребовать удалить свои сведения из системы, просто не существует.
Риски и надежды врачей
На этапе обсуждения проекта больше всего шума было вокруг психиатрии. Пациентские организации били тревогу: раньше МВД получало доступ к таким данным только в экстренных случаях или при нарушении закона. Теперь же полиция сможет заглядывать в личные дела всех, кто просто пришел на прием к психиатру. Неясно, не захотят ли в будущем подключиться к регистру работодатели или банки.
Акушер-гинеколог Алексей Черников, главный врач клиники «К медицина», смотрит на проблему с другой стороны. По его мнению, медицина неизбежно идет к единой платформе, где будет храниться вся история человека — с момента зачатия до старости.
«Это минимизирует врачебные ошибки, сохранит преемственность между больницами и поликлиниками, позволит отслеживать стандарты лечения», — рассуждает Черников.
Пациенты, по его словам, выиграют от прозрачности и снижения бюрократии.
Тем не менее, пока Минздрав не внес в проект существенных правок, баланс между публичной пользой и правом человека на частную жизнь остается зыбким. Регистр уже работает, и миллионы россиян стали его «молчаливыми» участниками.
Реальный Тагил публикует свои новости в Telegram, на странице Во ВКонтакте и в мессенджере МАХ. Оставайтесь с нами на связи, рассказывайте о своих проблемах в предложку сообществ и по контактам, указанным ниже.
